Связаться с нами
Аня
Аня стала вторым запланированным ребенком в семье, где уже росла абсолютно здоровая девочка. Наследственных заболеваний в семье не наблюдалось, поэтому громом среди ясного неба прозвучали слова врача после первого скрининга о том, что с ребенком что-то может быть не так, и, скорее всего, это «не так» может быть связано с генетикой, или сердцем, или почками, или все не так страшно, и развитие плода придет в норму, но шанс на это очень и очень мал. Врачи отправляли нас на аборт, но мы отказывались верить, что с малышкой что-то действительно настолько серьезное, ведь и мы с мужем, и наша старшая дочь абсолютно здоровы, поэтому было принято решение провести внутриутробную диагностику на 5 основных генетических диагнозов, которые не подтвердились, что дало нам надежду на благополучный исход.
Но чуда не случилось, и наша дочка родилась с редким генетическим диагнозом Au-Kline syndrome, как скажут потом врачи «вам просто не повезло, так бывает, это спонтанно возникшая мутация, которая могла случиться с каждым, вне зависимости от возраста, образа жизни или каких-либо иных факторов, просто так сложились звезды». Но об этом всем мы узнаем позже, в Анин один годик, после проведения множества исследований, а на протяжении этого года Аня сначала училась дышать, потом глотать, потом сосать из бутылочки, потом сосать из бутылочки и не забывать при этом дышать. Я пробовала применить к Ане все методы и знания, полученные мной в опыте материнства с первым ребенком, но далеко не все они ей подходили, ведь Аня не была обычным ребенком, а я не была специалистом по работе с особыми детьми. Мы искали помощи, но не знали, где ее найти и куда обращаться. О службе ранней помощи в один из очередных визитов упомянул невролог в частной клинике в ответ на мой вопрос, чем еще мы можем помочь дочери, с сомнением в голосе сказав, что не уверен, что нам там смогут помочь, глядя на Аню, по пояс закованную в гипс (мы как раз в тот момент вправляли ей тазобедренные суставы). И мы рискнули, и пришли, было очень страшно, непонятно и очень сложно посещать специалиста: Аня все время болела, хватала любую инфекцию, к тому же ребенка в гипсе не повезешь на общественном транспорте и не посадишь в такси, из-за этого визитов в центр было крайне мало, хотя мы честно старались выполнять советы специалиста. Поэтому, когда нам в Анины 2,5 года предложили участие в проекте домашнего визитирования, мы не раздумывали ни секунды, и этот проект стал для нас просто спасением. Иногда мне кажется, что только в этот момент началась настоящая каждодневная реабилитация Ани, адаптация ее к этому миру, а этого мира к ней. К этому моменту уже моральные ресурсы семьи были истощены, и мы как-то быстро (как нам казалось) доверились нашему специалисту, хотя вначале было страшно пускать чужого человека в дом, было трудно в который раз заново объяснять все нюансы Аниного состояния и здоровья, казалось, что новый человек может недостаточно трепетно к ней отнести, повредить ненароком. Это уже потом мы учились у Татьяны смелости взаимодействия со своим ребенком, открывали Анины возможности, сначала в игре, потом в рутинных бытовых ситуациях, минимальных навыках самообслуживания. Наш специалист всегда чутко и полно отвечала на все наши вопросы, а их по мере взросления дочери становилось все больше. С ребенком, требующим особой заботы, не умеющим словами выразить свои потребности и желания, велик риск для родителей держать его «в малышах» длительное время, поэтому спасибо Татьяне, помогающей увидеть, заметить и принять этапы взросления Ани: она протестует при смене памперса не из вредности, а отстаивает границы своего тела, не желает снимать или надевать ту или иную вещь – учится проявлять свой выбор и выражать свое мнение, бросает карандаш при попытках помочь провести линию, или вилку при попытках помочь наколоть кусочек – учится самостоятельности. Все эти «бытовые неудобства» ребенка с точки зрения родителя после пояснения специалиста становятся маркерами психического развития, приближенного к возрастной норме. Самым большим достижением стало также то, что мы с помощью специалиста смогли подобрать систему альтернативной коммуникации, подходящую Ане, - Макатон, и хотя над ее отработкой предстоит много работы, важно, что Аня ее приняла и готова ею пользоваться, а маме становится более понятен собственный ребенок. К сожалению, с ноября по март Аня много болела, и домашние визиты стали для нее единственным способом взаимодействия с внешним, не внутрисемейным, миром, без них было бы совсем тяжело. Для меня, как родителя, самый большой страх был – остаться один на один с ребенком, без поддержки, без помощи, без знаний, что делать с таким особенным человечком, и огромная благодарность проекту, что его специалисты вооружали нас, родителей, знаниями, оказывали информационную и моральную, психологическую поддержку, вселяли веру в себя и в наших детей.

Когда Ане было 4,5 года нам предложили принять участи в детско-родительской группе для таких же сложных детей. Имея негативный опыт выхода с Аней в общественные места (простой поход в магазин мог закончиться температурой под сорок уже к вечеру и затяжной болезнью на месяц) нам было очень сложно решиться на такой выход «в свет», но мы также понимали, что дочка растет, и ей для развития необходимо общество других детей, а группа, где присутствует родитель, как защитник, проводник между дочкой и всем остальным миром, позволяет сделать это максимально щадящим образом. Однако же первые же пару месяцев в группе превзошли все наши самые смелые ожидания: Аня не только начала пробовать напрямую коммуницировать с педагогом без опосредованной помощи родителя (на группе мы с мужем иногда сменяли друг друга), но и с другими детьми. Мы узнали, что у нашей дочери есть лидерские качества и желание опекать младших, что она не любит конкурировать, но ради интересной игры готова идти на контакт, что моторно ей доступны некоторые иные операции, о которых мы и не подозревали. И, конечно, сразу стало видно, что у Ани есть большая потребность общения, комментирования всего происходящего вокруг, но она была единственной из детей группы, кто пользуется жестами Макатон. И тогда родилась смелая идея создания подобной детско-родительской группы на базе ТОЦРИ для неговорящих детей и их родителей, где помимо выполнения традиционных задач такой группы дети и родители будут учиться символам и жестам Макатон, создавая таким образом небольшое Макатон-коммьюнити, где дети впоследствии смогут общаться на едином для них языке. А пройденное обучение Базовому и Продвинутому уровням владения языковой программы Макатон, которое стало возможным для меня благодаря проекту Ранней помощи, помогло мне стать волонтером-тренером в этой группе. Группа существует всего 3 месяца (с декабря 2022), но уже видны первые результаты у всех детей.

Конечно, при переходе в группу количество домашних визитов сократилось, но мы все равно могли рассчитывать на помощь специалистов Ранней помощи, например, при настройке ТСР, или подборе новой игры или новой двигательной активности, ведь физическое развитие Ани тоже продолжалось. Аня смогла сесть сначала с поддержкой, потом стала непродолжительно сидеть сама, потом после долгих и упорных попыток подобрать правильную позу, приспособление, позволяющее эту позу поддержать, включение разных видов активностей на укрепление различных групп мышц Аня смогла поползти, вначале неуверенно, но потом все смелее и смелее, и это была наша огромная победа! Следующим этапом освоения мобильности и небольшим вкладом в копилку самостоятельности Ани стало освоение инвалидной коляски активного типа, эта идея сначала совсем не понравилась дочке, и мы долго подбирали со специалистом ситуации, которые могли бы ее подтолкнуть к использованию кресла. В данный момент после разрешения ортопедов Аня пробует осваивать навык ходьбы, конечно, пока только с использованием специальной ортопедической системы и при непосредственном участии и поддержки взрослого, но она нас уже столько раз удивляла!

Сейчас Аня в том возрасте, когда мы уже вынуждены покинуть проекты Ранней помощи, освободив место новым детям, которые в ней нуждаются, но мы уносим с собой большой багаж знаний, веру в возможности нашего ребенка, а также уверенность в том, что родители и специалисты находятся не по разные стороны баррикад, а составляют единую команду, сплоченно работающую на благо такого большого маленького человека, и мы на собственном опыте (благодаря специалистам Ранней помощи, и особенно нашему специалисту Татьяне, а также руководителю службы Светлане Владимировне) убедились, что такое возможно. Нам немного страшно покидать проект, и очень хотелось бы сохранить с ним связь, хотя бы на уровне консультативной помощи, ведь новому специалисту нужно будет заново изучать, привыкать к ребенку, в то время как работавшие с нами специалисты уже знают все наши удачи и неудачи, и смогут дать более персонализированный совет, а также хочется отметить высочайший уровень профессионализма всех работавших с нами специалистов. Огромная всем благодарность и искренние пожелания дальнейшего развития проекту, чтобы как можно большее количество детей смогли получить действительно Раннюю помощь вовремя!

Связаться с нами